03571nam a22002297a 4500999001700000005001700017008004100034040001400075245013400089257001300223260006100236300001100297520260200308650003402910655002102944710005002965856018103015942001303196996001703209998001703226952009803243 c70708d7070820260827144645.0240419b ||||| |||| 00| 0 eng d aCOPMbspa00aLibro Blanco del párkinson en Españab: una actualización con enfoque de derechosc/ Federación Española de Párkinson aESPAÑA aMadridb: Federación Española de Párkinsonc; 2023 a204 p. aCapítulo 1. La enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos El párkinson Definición Causas Diagnóstico Evolución Síntomas Los parkinsonismos Parálisis supranuclear progresiva (PSP) Degeneración corticobasal (DCB) Atrofia multisistémica (AMS) Capítulo 2. En primera persona . Las personas con párkinson y con parkinsonismos. El diagnóstico y el afrontamiento El diagnóstico La vivencia inicial del duelo La fase de estabilización El estigma inicial del párkinson El seguimiento de los síntomas y el ajuste de la medicación La llegada de la luna de miel La fase de recaída El ciclo continuo del afrontamiento Algunos colectivos o grupos más singulares Personas jóvenes e inicio temprano Etapas avanzadas Personas con párkinson plus o parkinsonismos Algunos contextos y situaciones más delicadas El párkinson y la vida laboral La comprensión de los síntomas de la EP entre las personas cercanas La vida social Los posibles efectos de la EP de los que más cuesta hablar Capítulo 3. Las familias y las personas cuidadoras El impacto de la EP en la estructura y los roles familiares El valor de los cuidados Cuidar a las personas cuidadoras La atención a situaciones más problemáticas Perfiles diversos de las personas cuidadoras Las personas con párkinson sin una familia nuclear “directa” Capítulo 4. La perspectiva de género en el párkinson Las mujeres y la vivencia de la EP Los hombres y la vivencia de la EP Capítulo 5. El impacto de la pandemia en la vivencia del párkinson Capítulo 6. La red de cuidados Asociaciones de párkinson La dimensión simbiótica de las asociaciones Situación actual y necesidades El tamaño de las asociaciones de párkinson Modelo de atención sociosanitaria El modelo de atención sociosanitaria proporcionado por las asociaciones de párkinson La dedicación de los equipos profesionales Una mirada a las disciplinas sociosanitarias Las cosas que quedan por hacer desde las asociaciones de párkinson Capítulo 7. El contexto externo El contexto residencial Derechos sociales Los derechos sociales son instrumentos de garantía de protección para la ciudadanía La importancia de comprender la diferencia entre discapacidad, incapacidad y dependencia Equidad sanitaria La importancia de la equidad sanitaria La relación con la atención no especializada La relación con la atención especializada La investigación en párkinson Capítulo 8. La imagen social La necesaria sensibilización social 1797536aEnfermedad de Parkinson 4aPsiLibros930426 aFederación Española de Párkinson93042741uhttps://www.infocop.es/wp-content/uploads/2024/03/Libro-Blanco-Parkinson-Espana.-Actualizacion-enfoque-derechos-2023.pdfyAcceso a recurso digital externo 3PDFzAcceso abierto 2ddccONL aACCESO LIBRE aLibro blanco 00102ddc3PDF4072aCOPMbCOPMcINTd2024-04-19l0oE-1138p20583r2024-04-19 00:00:00yNOP