Libro Blanco del párkinson en España : una actualización con enfoque de derechos
Libro Blanco del párkinson en España : una actualización con enfoque de derechos
/ Federación Española de Párkinson
, ESPAÑA
- Madrid : Federación Española de Párkinson ; 2023
- 204 p.
Capítulo 1. La enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos
El párkinson
Definición
Causas
Diagnóstico
Evolución
Síntomas
Los parkinsonismos
Parálisis supranuclear progresiva (PSP)
Degeneración corticobasal (DCB)
Atrofia multisistémica (AMS)
Capítulo 2. En primera persona . Las personas con párkinson y con parkinsonismos. El diagnóstico y el afrontamiento
El diagnóstico
La vivencia inicial del duelo
La fase de estabilización
El estigma inicial del párkinson
El seguimiento de los síntomas y el ajuste de la medicación
La llegada de la luna de miel
La fase de recaída
El ciclo continuo del afrontamiento
Algunos colectivos o grupos más singulares
Personas jóvenes e inicio temprano
Etapas avanzadas
Personas con párkinson plus o parkinsonismos
Algunos contextos y situaciones más delicadas
El párkinson y la vida laboral
La comprensión de los síntomas de la EP entre las personas cercanas
La vida social
Los posibles efectos de la EP de los que más cuesta hablar
Capítulo 3. Las familias y las personas cuidadoras
El impacto de la EP en la estructura y los roles familiares
El valor de los cuidados
Cuidar a las personas cuidadoras
La atención a situaciones más problemáticas
Perfiles diversos de las personas cuidadoras
Las personas con párkinson sin una familia nuclear “directa”
Capítulo 4. La perspectiva de género en el párkinson
Las mujeres y la vivencia de la EP
Los hombres y la vivencia de la EP
Capítulo 5. El impacto de la pandemia en la vivencia del párkinson
Capítulo 6. La red de cuidados
Asociaciones de párkinson
La dimensión simbiótica de las asociaciones
Situación actual y necesidades
El tamaño de las asociaciones de párkinson
Modelo de atención sociosanitaria
El modelo de atención sociosanitaria proporcionado por las asociaciones de párkinson
La dedicación de los equipos profesionales
Una mirada a las disciplinas sociosanitarias
Las cosas que quedan por hacer desde las asociaciones de párkinson
Capítulo 7.
El contexto externo
El contexto residencial
Derechos sociales
Los derechos sociales son instrumentos de garantía de protección para la ciudadanía
La importancia de comprender la diferencia entre discapacidad, incapacidad y dependencia
Equidad sanitaria
La importancia de la equidad sanitaria
La relación con la atención no especializada
La relación con la atención especializada
La investigación en párkinson
Capítulo 8. La imagen social
La necesaria sensibilización social
Enfermedad de Parkinson
Libros
Capítulo 1. La enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos
El párkinson
Definición
Causas
Diagnóstico
Evolución
Síntomas
Los parkinsonismos
Parálisis supranuclear progresiva (PSP)
Degeneración corticobasal (DCB)
Atrofia multisistémica (AMS)
Capítulo 2. En primera persona . Las personas con párkinson y con parkinsonismos. El diagnóstico y el afrontamiento
El diagnóstico
La vivencia inicial del duelo
La fase de estabilización
El estigma inicial del párkinson
El seguimiento de los síntomas y el ajuste de la medicación
La llegada de la luna de miel
La fase de recaída
El ciclo continuo del afrontamiento
Algunos colectivos o grupos más singulares
Personas jóvenes e inicio temprano
Etapas avanzadas
Personas con párkinson plus o parkinsonismos
Algunos contextos y situaciones más delicadas
El párkinson y la vida laboral
La comprensión de los síntomas de la EP entre las personas cercanas
La vida social
Los posibles efectos de la EP de los que más cuesta hablar
Capítulo 3. Las familias y las personas cuidadoras
El impacto de la EP en la estructura y los roles familiares
El valor de los cuidados
Cuidar a las personas cuidadoras
La atención a situaciones más problemáticas
Perfiles diversos de las personas cuidadoras
Las personas con párkinson sin una familia nuclear “directa”
Capítulo 4. La perspectiva de género en el párkinson
Las mujeres y la vivencia de la EP
Los hombres y la vivencia de la EP
Capítulo 5. El impacto de la pandemia en la vivencia del párkinson
Capítulo 6. La red de cuidados
Asociaciones de párkinson
La dimensión simbiótica de las asociaciones
Situación actual y necesidades
El tamaño de las asociaciones de párkinson
Modelo de atención sociosanitaria
El modelo de atención sociosanitaria proporcionado por las asociaciones de párkinson
La dedicación de los equipos profesionales
Una mirada a las disciplinas sociosanitarias
Las cosas que quedan por hacer desde las asociaciones de párkinson
Capítulo 7.
El contexto externo
El contexto residencial
Derechos sociales
Los derechos sociales son instrumentos de garantía de protección para la ciudadanía
La importancia de comprender la diferencia entre discapacidad, incapacidad y dependencia
Equidad sanitaria
La importancia de la equidad sanitaria
La relación con la atención no especializada
La relación con la atención especializada
La investigación en párkinson
Capítulo 8. La imagen social
La necesaria sensibilización social
Enfermedad de Parkinson
Libros