Parte I. Asistencia socio-sanitaria a la ELA en España. Abordaje de la esclerosis lateral amiotrófica en el Sistema Nacional de Salud. Observatorio de la asistencia socio-sanitaria a la ELA. Situación 2017. ¿Por qué un Observatorio de la Asistencia ELA? Actuaciones de mejora implementadas por las Comunidades Autónomas. Presentación de datos del Observatorio Fundación Luzón 2017. Organización de la asistencia. Dispositivos de asistencia. Guías y protocolos. Guías específicas para la atención a pacientes con ELA. Modelo de Atención a la ELA. Planes individualizados de atención para pacientes con ELA. Atención psicológica desde el diagnóstico. Tiempos de espera para la atención por especialista. Acceso a cuidados palitativos domiciliarios. Formación ELA. Acciones de formación dirigidas a profesionales de Atención Primaria y otras especialidades. Coordinación ELA. Protocolos de coordinación entre Servicios Sanitarios y Sociales. Protocolos de coordinación entre Servicios Sanitarios y Entidades No Lucrativas. Pacientes ELA. El proyecto REVELA. Visión global de Recursos ELA en las CCAA. El papel de las Entidadeds No Lucrativas. ENL en ELA activas en España. Número de asociados y pacientes atendidos. Profesionales en ENL. Servicios ofertados por las ENL. Acuerdos de colaboración con otras ENL para la prestación de Servicios. Financiación de las ENL. Buenas prácticas e iniciativas relevantes desarrolladas por Entidades No Lucrativas, ENL. Parte II. I+D+i en ELA. Grupos de investigación en ELA. Participación de grupos ELA en estructuras estables de investigación cooperativa. Plataformas de apoyo para la investigación sobre ELA en España. Proyectos I+D ELA con participación de grupos españoles. Ensayos clínicos ELA con participación de grupos españoles. Publicaciones ELA. Contribución a la innovación en ELA. Patentes. Nuevos investigadores ELA. Tesis. Visión global de actividades de I+D+i de grupos LuzMapa. Parte III. Actividades de la Fundación Luzón. Anexo 1. Detalle sobre centros y acreditaciones. Anexo 2. Redes de registros y biobancos ELA en España. Anexo 3. Participación española en proyectos internacionales ELA, 2012-2017. Anexo 4. Participación española en proyectos ELA, 2012-2017. Otras convocatorias y fuentes de financiación. Anexo 5. Financiación autonómica proyectos ELA 2017. Anexo 6. Patentes ELA con participación de grupos españoles. Anexo 7. Modelo de cuestionario remitido a responsables de CCAA para su participación en el Observatorio 2017. Anexo 8. Modelo de solicitud de información a ENL en el ámbito ELA para su participación en el Observatorio 2017.

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